Det är ingen hemlighet att ett stort antal föräldrar har svårigheter med att få relevant utbildning för sina barn som lider av allvarliga sjukdomar. Det händer även trots att de flesta föräldrar och lärare vill göra för barn allt så bra som möjligt.
Innehåll
Utbildning
Det är ingen hemlighet att många föräldrar har svårt att få lämplig utbildning för sina barn som lider av allvarliga sjukdomar. Det händer även trots att de flesta föräldrar och lärare vill göra för barn allt så bra som möjligt. Vad förhindrar? Ibland är det de regler för vilka offentliga utbildningsinstitutioner fungerar. Ibland är det brist på kunskap om Hunters syndrom (och andra sjukdomar som leder barn till funktionshinder) från föräldrar eller lärare. Ibland är det misstro mot lärare och föräldrar till barn med allvarlig nedskrivning.
Tidig stimulerande lärande
Med tanke på sjukdomens ackumulerande karaktär är det mycket viktigt att börja göra barnet så snart som möjligt. Babies och mycket små barn som lider av mucopolysackaridos kan bättre behärska olika färdigheter än äldre barn som använder stimulerande program som mobiliserar maximalt barnets intellektuella möjligheter. Detta är särskilt viktigt när det gäller sjukdomar, där perioder observeras utan synliga framsteg. Det är nödvändigt att börja undervisa barnet exakt på det stimulerande programmet omedelbart efter diagnos.
Planering och kontroll
Med svåra former av mukopolysackaridos på grund av en ganska snabb regression i färdigheter och särdrag av beteende i utbildningsinstitutioner, förändringar i barnets beteende. Det är nödvändigt att på alla sätt uppmuntra ett barns önskan att studera, dess deltagande i det offentliga livet och bevarandet av tidigare förvärvade färdigheter.
Utbildningsutrymmet och träningsmetoderna behöver ständigt anpassa sig till barnets svårigheter i begränsningen av rörlighet, komplicerad av uppfattningen och kunskapen, liksom problemen med beteendet.
Lärare behöver ofta ytterligare stöd för att acceptera restriktioner i barnets färdigheter, hans sjukdoms progression, för att inte kräva av ett barn som han helt enkelt inte kan. Processen att planera och utveckla ett utbildningsprogram kan vara svårt för utbildningspersonal engagerade med barn som lider av progressiva sjukdomar. Det traditionella utbildningssystemet fokuserar trots allt på att förbättra kompetensen och betydligt mindre uppmärksamhet betalas för stöd för redan mottagna färdigheter.
Medicinska problem
Vid planering av ett utbildningsprogram bör viss uppmärksamhet ägnas åt problemen med rörlighet, hörselnedsättning och vision. Utbildningsinstitution måste ha lärare som specialiserat sig på att arbeta med barn med förlust av vision och hörsel. Problem med begränsad rörlighet och andra fysiska begränsningar på grund av sjukdom bör tillåtas med samråd med läkare. Fördelning av barn med mukopolyimakcharidos i klasser eller grupper, planerar deras deltagande i vissa projekt (till exempel i konstprojekt) på ett sådant sätt att sjuka barn kan kommunicera så mycket som möjligt med sina friska kamrater som möjligt .
Problem med beteende
Problem med beteende hos barn med mukopolysackaridos är mycket oftare tolkbara av personal av utbildningsinstitutioner som en abslering snarare än som en manifestation av sjukdomen. De flesta av beteendeproblemen hos barn med allvarlig mukopolysackaridos orsakad av neurologiska manifestationer av sjukdom, nackdel med förståelse, svårigheter med kommunikation eller sensoriska begränsningar.
För att lösa dessa problem bör utbildningsinstitutets personal tillämpa den strategi som är ganska interventionell, snarare än disciplinär. Ringa ett barn «På mattan» till regissören, lärare och t.D. - Ett mycket ineffektivt sätt att lösa problem som orsakas av sjukdomen. Utförande svårigheter bör betraktas som en komplikation av en medicinsk karaktär, och inte som ett brott. Lösningen av vissa problem med beteende kan avsevärt hjälpa till att förändra klassrummet och träningsmetoderna. Lärare kan behöva rådgivande hjälp för att övervinna hyperaktivitet, rastlöshet och föreställning av deras. Lärare måste äga principerna om förvaltning och underhåll av barns beteende. För att upprätthålla relevant beteende bör man betonas för att ändra miljön i rummet för klasser (eller klassrummet) och fixering av beteendemässiga färdigheter.
Socialisering
Skolans närvaro och socialisering av barn bör uppmuntras och stimuleras genom att införa vissa sociala färdigheter. Barnets oberoende måste stödjas. Lärare kan göra mycket för att godkänna barnets beteende genom utbildningsåtgärder, såsom gemensamt utbildning och uppmuntrande stöd för alla barn i klassrummet. I ungdomar behövs ytterligare utbildning och support, speciellt för ungdomar med en måttlig form av mukopolysackaridos.
Karriär och vidareutbildning
Lärare bör förutsäga inlärningsprocessen baserat på förståelsen av begränsningarna. Barn med måttlig form av mukopolysackaridos har en normal eller lite fångande intellektuell utveckling. Lärare bör inte utvärdera graden av barnets intellektuell utveckling i sitt utseende, eftersom personer med mukopolysackaridos, även med den bevarade intelligensens externa manifestationer av sjukdomen kan vara mycket stark. Följaktligen kommer de höga förväntningarna av barnets intellektuella utveckling att bidra till sin realistiska självkänsla och öka sin prestation. Akademisk och yrkesutbildning bör bidra till mänskligt oberoende, karriärmål måste vara realistiska. Planerar en övergång från skolan till högre (sekundär) Utbildningsinstitution eller till arbete bör utföras såväl som för friska människor.
