Ditt barn lider av jägare syndrom? Det ger dig många problem. Försök att hjälpa inte bara ditt barn, utan också själv. Lev med ett starkt liv.
Innehåll
Boende med ett barn med en tung form av jägare syndrom
I tidig barndom kan barn med en tung form av jägare syndrom vara hyperaktiv, stark, vanligtvis glad, men mycket trött. De har förstått graden av koncentration av uppmärksamhet, deras intellektuella ålder är lägre än åldern för fysisk utveckling. Ett sådant barn kan till exempel låst badrumsdörren, men kan inte förstå hur man kommer tillbaka, även när en vuxen kommer att förklara för honom många gånger. De älskar oförskämd destruktiva spel, vilket skapar ljud och spridning av leksaker för sådana barn ganska. De kanske inte är medvetna om farorna, envis och oskäliga, eftersom de ofta inte kan förstå vad som krävs av dem. Vissa barn kan ha blinkar av aggressivt beteende. Vissa kan använda en toalett under en tid, men de flesta använder blöjor. Föräldrar till sådana barn är problematiska bara för att sova. De borde inte vara pinsamt att be rådets råd om nackdelen med barnet och justeringen av hans beteende.
Hyperaktivitet
Hyperaktivitet - det vanliga och ibland mycket allvarliga problemet med barn med mukopolysackaridos. Många barn med jägare syndrom passerar genom steg av hyperaktivitet. De är mycket svåra att hantera, de är inte medvetna om fara. Hyperaity når en topp under det maximala barnets utveckling, och minskar sedan långsamt, eftersom barnet börjar regressionen. Den mest optimala sättet kan vara anpassning av huset under barnet, vilket säkerställer i det ökade säkerheten, eftersom hyperaktiviteten inte behandlas. Mycket värdefulla kommer att vara närvaro av utrymme där barnet säkert kan springa.
Det kan vara användbart om ett barn kan gå med i gruppen av att leka barn, gå i skolan eller en långdags lärandegrupp, där en mängd olika aktiviteter kommer att uppta ett barn. En idealisk lösning för barnet skulle vara närvaro av en tidsperiod under vilken han kunde spendera sin energi. Det kommer också att spara de förvärvade färdigheterna så mycket som möjligt. Många barn lugnar sig i en rörlig bil och hänför sig allmänt bra att resa. Vissa barn med jägare syndrom är mycket obekväma i en bullriga och noga atmosfär. Vissa föräldrar finner mycket användbart att allokera ett barn med jägare syndrom eller ett helt rum i huset.
Mat
Pojkar med jägare syndrom älskar att äta, men vissa kan ha begränsningar i mat. Ofta dricker de en stor mängd vätska. Många kan inte lära sig att använda en kniv, gaffel och till och med en vanlig kopp, och i slutändan kan krävas för att mata ditt barn som nyfödd. Ett barn kan bli oförmögen att tugga och svälja. I det här fallet bör barnets diet bestå av gröt och potatismos.
Kvävning
När ett barn inte kan tugga och har svårigheter med att svälja, har han risk för kvävning. Produkter, särskilt kött, bör skäras i mycket små delar, men även vid överensstämmelse med denna försiktighet kan barnet drabbas av ett kvävning. Om det händer måste det snabbt vända huvudet. Du kan lägga huvudet ner på knäet och slå ut 3-4 gånger kraftigt. Tänk på att en sådan tappning är oacceptabel när barnet är i vertikal position - i det här fallet kommer barnet att göra andetag oftare än att vända ut att han skulle förvärra kvävningen. Om det behövs, placera ditt finger ner i ett barns hals för att flytta faststycket.
Mer tyst scen
Förändringen från den hyperaktiva bullriga perioden till en lugnare råkar vanligtvis gradvis. Föräldrar kommer att märka att deras son inte längre bärs överallt och sitter oftare än att springa eller hoppa. Många pojkar i detta steg av progressionen av sjukdomen finner nöje att surfa samma lilla bok med foton eller sagor som de läser. De sover ofta bokstavligen på språng.
Vikt kommer långsamt att minska eftersom musklerna kommer atrofi. Mycket sällsynta, närmare slutet av barnets liv, kan olika exacerbationer och attacker, som vanligtvis avlägsnas av läkemedel. Bröstinfektioner. Många barn dör tyst efter infektion eller från gradvis hjärtsvikt.
Boende med ett barn med en måttlig form av jägare syndrom
Barn med en måttlig form av jägare syndrom är vanligtvis helt olika i beteende från friska barn, ofta är de ömma, soliga barn. Från tid till annan kan de vara obegränsade från sjukdom när deras fysiska begränsningar gör livet svårt. Vi måste på alla sätt uppmuntra manifestationerna av deras oberoende, eftersom de flesta vuxna med en måttlig form av jägare syndrom kan leva fullt och starkt liv.
Tonårsår för sådana barn kan vara särskilt svåra. Domare för dig själv. Om vanliga tonåringar upplever på grund av akne på hakan, tänk på vad som är för en tonåring med Hanters Salter syndrom om sitt utseende och de restriktioner som införs av deras hälsotillstånd. De behöver bara hjälp, förståelse, uppmuntran, gott och snällt ord.
Många vuxna med en måttlig form av jägare syndrom finner att uppfylla sitt arbete. Några gifta sig och skörda barn. Så det finns goda skäl att uppmuntra ditt barn med Hunters syndrom att göra ett komplett och självständigt liv, så långt som möjligt.
Hjälp dina barn
Prata med dina barn om Hunters syndrom
Föräldrar till barn med jägare syndrom är mycket svåra att lösa vilken information om sjukdomen förmedlar till sin patient och friska barn. Även om vissa försöker dölja information från barn för att undvika onödig ångest, är det bättre att vara så öppen och ärlig som möjligt. Tänk på att dina barn, inklusive ett sjukt barn, kan vara mycket insiktsfullt. De kommer förmodligen att veta att föräldrarna inte är helt ärliga med dem, och de kan utveckla en känsla av förvirring och misstro. Information som motsvarar ålder bör levereras till barn i små doser, det måste överensstämma med barnets förståelse. Föräldrar måste vara säkra på att deras barn vet att föräldrarna kommer att svara på deras frågor om sjukdomen. Svar på frågor ska vara ärliga och raka, men samtidigt måste du fortfarande matcha barnets ålder.
Hjälp ditt barn med Hunters syndrom och hans bröder och systrar att klara sina erfarenheter
Föräldrar möter ofta svår uppgift att hjälpa sina barn i att övervinna problem i den emotionella planen i samband med manifestationer av jägare syndrom. För föräldrar är det mycket viktigt att visa dina barn vård och support, lyssna på dem och diskutera dem med dem. Yngre barn kan tro att Hunter syndrom är ett straff för något som de gjorde. Senior kan dölja sina känslor och lämna sin diskussion med föräldrarna. Det är viktigt att försäkra ett barn med Hunters syndrom, liksom friska barn som sjukdomen har kommit på grund av dem. De behöver veta att de alltid kommer att kunna prata med föräldrarna om några av deras bekymmer eller känslor utan rädsla för att de kan bedömas negativt eller upprörda föräldrar. Kom ihåg att barnens tankar och känslor av sjukdom kan förändras. Du måste styra den här anslutningen med barn hela tiden.
Förbered ditt barn med Hunters syndrom och hans bröder och systrar till medicinska förfaranden
Barn behöver veta vad som väntar på dem i livet. Föräldrar kan tro att de skyddar sitt barn med Hunters syndrom, säger ingenting om de kommande procedurerna som kan vara smärtsamma eller obekväma. Det kan bara öka barnets oro. Det är mycket bättre att förbereda ett sjukt barn, liksom hans inhemska bröder och systrar för kommande procedurer. De måste förklara varför detta eller det förfarandet görs, som kommer att utföra det, vilken utrustning som kommer att användas om det kommer att finnas smärta eller obehag, och vilken återhämtningsperiod som ska förväntas. Bröder och systrar kan uppleva ångest på grund av att deras föräldrar spenderar mycket tid hemifrån, betalar dem mindre uppmärksamhet. De är oroliga över resultatet av det utförda förfarandet, de är bedrövade av avskaffandet av planerade händelser i sitt eget liv på grund av bristen på föräldralett. Men besittning av information om sin bror, de tvingade dem att känna sig viktiga och involverade i behandling av bror, och dessutom kan minimera deras oro och irritation och hjälper till att etablera hälsosamma relationer med föräldrar och sjukbror. Tänk på att du måste förmedla till barninformation i formuläret som motsvarar barnets ålder. Och du måste uppmuntra barn att ställa frågor om de inte förstår något.
Ge dina barnfrihet
Från tid till annan kan ditt barn med jägare syndrom känna sitt icke-missbruk. Dessa bröder och systrar kan känna. För föräldrar är det därför mycket viktigt att ge våra barn viss valfrihet när det är möjligt. Låt dina barn diskutera menyn till lunch eller middag när och hur de kommer att göra hemarbete eller spela. Låt dina friska barn själva bestämma vad och när de kan göra för sin sjuka bror.
Hjälp ditt barn med Hunters syndrom normalisera relationer med friska bröder och systrar så långt som möjligt. Föräldrar bör vara den maximala graden av smidig kontakt med alla sina barn, och ett barn med jägare syndrom borde inte vara ett undantag. Att erkänna att barn med Hunters syndrom har speciella behov är det viktigt att deras föräldrar uppmuntrar inte bara dem, utan även andra barn att delta i de åtgärder som involverar utländska barn i samma ålder. Föräldrar måste förmedla till alla barnfunktioner som orsakas av Hunters syndrom.
Var inte rädd för att straffa ditt barn med Hunters syndrom och hans bröder och systrar. Många föräldrar gör ett misstag genom att ställa in ett sjukt barns andra gränser för behörigheter än för friska barn. Kom ihåg att ett barn med Hunters syndrom behöver disciplin precis som något annat barn. Föräldrarnas klarhet och hårdhet bidrar till barnutbildning i barnet. Tillräcklig disciplin hjälper barn att lära sig att hantera sitt eget beteende. Föräldrar måste vara övertygade om att kraven på disciplin är desamma hos sin son med jägare syndrom och från andra barn. Det är mycket främjat friska relationer mellan barn. Disciplinära krav måste vara smidiga dag för dag både mellan barn och mellan barn och föräldrar. För alla barns goda beteende måste vi berömma. Om barnens beteende är felaktig, använd påföljder. Men rusa inte för att tillämpa dem i förhållande till små barn - ge dem en chans att rätta sig själva.
Distribuera mellan dina barnansvar. Barn behöver ansvar såväl som i disciplin. Uppmuntra ansvaret - ett sätt att hjälpa ett barn med jägare syndrom i hans önskan om det normala livet. Föräldrar måste noggrant tänka, vilket ger ett arbete till ett barn med jägare syndrom, - uppgiften måste vara krafter för honom, det måste vara uppfyllt av barnet framgångsrikt. Det borde vara tydligt och förståeligt. Föräldrar får inte glömma att fira och berömma för framgångsrikt färdiga uppgifter. Inhemska bröder och systrar kan hjälpa sin bror med Hunters syndrom i uppfyllandet av föräldraanvisningar, som omger det med sin oro. Glöm inte att berömma och deras.
Stöd och förbättra ditt system för att utföra det dagliga arbetet så mycket som möjligt. Barn föredrar en sådan rutin på dagen, vilket är konsekvent och förväntat. Du måste utarbeta grafik för alla familjemedlemmar, även om det inte alltid är möjligt i familjen med ett barn med jägare syndrom.
Kom ihåg att dina barn kan överhöra. Du måste vara mycket uppmärksam när du talar inom deras hörsel. Det är viktigt att barn får information från föräldrar enligt deras ålder. De bör inte heller dras in i några tvister och konflikter i samband med Hunters syndrom, vilket kan uppstå i ett hus eller en medicinsk institution. Detta kan leda till känslor av otillförlitlighet och misstro.
Förbered ditt barn med Hunters syndrom, liksom lika och hans bröder och systrar till andras reaktion. Inte bara ett sjukt barn, utan också hans bröder och systrar vet ofta inte hur eller vad man ska rapportera sjukdom till andra. Föräldrar kan hjälpa barn att erbjuda olika förklaringar som är förenliga med sin ålder än är jägare syndrom och han påverkar människor. Det är nödvändigt att förklara hur man reagerar på teasers och rädslor för andra. Svara tillräckligt på de mest pålitliga frågorna och teaserna av andra som inte är bekanta med jägare syndrom, barn kan starkt hjälpa rollspel.
