Det första är föräldrarna när barnet inte växer och diagnostiseras «Cerebral hypofys nanism», - Denna chock. Du inser att du inte förstår något och du kan inte hjälpa ditt barn. Det är allt som snö på huvudet!
Innehåll
Hur jag höjde min son
Jag tillägnade mitt barn och hans problem hela mitt liv. Nu när min son redan är en vuxen, en student, med en vanlig manlig tillväxt (182 centimeter), hjälper jag andra föräldrar. Jag hjälper, för jag kommer ihåg väldigt bra hur svårt det är – vara en på en med olycka.
Det första är föräldrarna när barnet inte växer och diagnostiseras «Cerebral hypofys nanism», – Denna chock. Du inser att du inte förstår något och du kan inte hjälpa ditt barn. Det är allt som snö på huvudet! De flesta av oss brukar ha ett barn – Föreställ dig vad diagnosen för moderen betyder? Någon börjar depression, någon – hysteri. Många av mina kamrater i olycka – Människor utbildade, intelligenta, socialt välmående, ändå, i början, praktiskt taget vet ingenting om denna sjukdom. Upp till fem år, ungefär föräldrar misstänker inte någonting alls. Barnet skiljer sig inte från sina kamrater – Samma glad, sällskaplig, ja, är det lite litet. Alla föräldrar hoppas: Mitt barn kommer att växa, vi kommer att äta morötter, dricka vitaminer och växa. Men det händer tyvärr inte.
När min son diagnostiserades «hypofys», Hon gick 1983. Sedan dess började min Naitaria. Jag förstod att hjälp från dina distrikts endokrinologer inte skulle hitta. Trots allt endokrinologi – Mycket specifikt område. Läkaren bör inte bara vara specialist, men har också den nödvändiga arsenalen: förmågan att genomföra forskning och efterföljande behandling. Hittills har läkare inte möjlighet att göra en diagnos i många distrikts sjukhus. Alla tester som används för analyser, mycket dyrt, läkemedel – Och dyrare.
Där jag bara gick när jag lärde mig om min sons sjukdom, till och med riktade trollkarlarna, men jag insåg snabbt att det var helt klokt, du måste leta efter stöd från läkare. Började kringgå alla avdelningar av endokrinologi, knackar i alla dörrar. Jag läste mycket speciell litteratur. År gick. Perestroika har kommit. Tillsammans med chockerna fanns ett lager av föråldrade hinder, en ny information kollapsade på oss. Då blev det möjligt att verkligen hjälpa våra barn. Vi behandlades av alla de beredningar som var tillgängliga vid den tiden, började med de som därefter förbjudits. I vår erfarenhet är den mest effektiva och milda för kroppen fortfarande två tillväxthormonberedning – Genotropin och Norditropin. Och flytta bra och tillväxteffekten är bra.
Och 1983 fanns inga effektiva droger som nu framgångsrikt hjälper lägre barn att växa. Ännu inte syntetiserat tillväxthormon. Huva från en pituitism av nötkreatur (somatotropin), som användes vid den tiden, därefter (1987) var förbjudet att använda i barnens övning av vem. Anledningen till förbudet är att det fortfarande finns inga relevanta rengöringssystem, inklusive långsamma virusinfektioner i biologiskt material.
Dessa virus – Prioner, som introducerades i en hjärnvävnad, kan därefter orsaka mycket tunga sjukdomar som ko rabies. Artificiellt syntetiserat tillväxthormon erhölls först 1985 av Genentec (Jententek), han kallades Protropin och blev den första förberedelsen av tillväxthormon. Då fanns det drogföretag «Kabinapotek» (Detta är ett av de företag som därefter gick in i strukturen «Apotek») och lei lill – Detta är genotropin och humatrop. Nu finns det redan flera företag som producerar detta hormon under olika namn.
1992 blev faktiskt året för föreningens födelse. Det var då att endokrinologernas kongress, oroade sig för vårt problem. Föräldrar till barn som lider av hypofysen var inbjudna till kongressen. Men bara fem personer kom. Då insåg jag att anledningen inte bara var otrogen i vår medicin, utan också rent psykologiska problem. Vuxna, vars barn är sofistikerade, mycket sårade, de behöver hjälp av en psykolog, men tillgodoses mycket sällan det. Att inte vilja annonsera problem som föll på sin familj, försöker de skydda sina barn från extra skada. Men den här positionen är felaktig eftersom barn är ännu mer lidande från detta stängda.
Vi är helt och i närheten kom över ärenden när behandlingen började mycket sent. Tillväxtzoner är öppna i flickor till sexton - nitton år gammal, pojkar – Lite längre. Naturligtvis är det helt enkelt, och ändå har den tidigare behandlingen börjat desto bättre resultat. Min son var det fjortonde året, när slutade Gninen-ventrikulära tillväxthormoner. Hans tillväxt var 1 m 35 cm vid den tiden. Vi tog drogen i fyra år. Varje år slog min son 10 centimeter – Det är ett bra stabilt resultat. För intensiv tillväxt – Också en mycket stor belastning för kroppen. Hjärta, andra muskler har inte tid att snabbt öka benvävnaden. Här måste du noggrant följa barnet, vilket tydligt uppfyller alla rekommendationer från läkaren. Det är mycket svårt att göra det om du bor långt från stora medicinska centra.
Föräldrar till de barn som var tvungna att gå igenom alla Naitaria «Genomträngande» droger, psykologiskt skadade. Det var mycket svårt för mig att hitta likasinnade människor, assistenter att arbeta i föreningen. Många hålls ifrån varandra, stängda i sina problem. Våra barn behandlades inte från en tidig ålder och smakade därför alla svårigheter med livet «Liten» man. Detta passerar tyvärr inte utan ett spår.
MEN.M. Myasoyedov,
Ordförande i Association of Lights
